Dapat Gadis Cantik Jika Selalu Bersyukur, Ini Kisah Surya Manurung TikTokers

CILEGON, iNewsCilegon.id - Syarif Ali Surya Manurung (28) atau yang lebih dikenal Surya Manurung TikTokers asal Kabupaten Asahan, Sumatera Utara (Sumut) menjadi viral usai video yang diunggahnya tengah menari bersama keluarganya yang mayoritas menderita sindrom treacers collins.

Meski menderita penyakit langka, Surya Manurung tak berkecil hati, ia justru merasa beruntung karena selain viral kini dirinya pun semakin berbahagia karena telah menikah dengans seorang gadis cantik bernama Sasa (19). Lalu apa Sindrom Treacer Collins yang diidap Surya? Yuk simak penjelasannya.

Dilansir iNewsCilegon.id dari berbagai sumber, Sindrom Treacher Collins adalah gangguan kesehatan langka yang disebabkan oleh kelainan genetik. Pengidapnya akan mengalami kelainan pada bagian kepala hingga wajah, mulai dari bentuk telinga, kelopak mata, tulang pipi, hingga tulang rahang. 

Sayangnya belum ada pengobatan yang bisa mengatasi kondisi ini, tetapi tindakan bedah atau operasi bisa menurunkan risiko komplikasi yang mungkin terjadi. Untuk itu, kenali lebih dalam mengenai sindrom ini agar kamu dapat melakukan perawatan hingga pencegahan yang tepat guna menurunkan risikonya. 

Sangat langka

Kurang dari 15 ribu kasus per tahun (Indonesia). Perawatan dapat membantu, namun penyakit ini tidak dapat disembuhkan. Gejala berupa mata miring ke bawah, rahang dan dagu yang sangat kecil, gangguan pendengaran, dan gangguan penglihatan. Sebagian bayi mungkin dilahirkan dengan lubang di langit-langit mulut (cleft palate).

Perawatan biasanya difokuskan pada memperbaiki struktur wajah, dan dapat melibatkan operasi plastik, ortodontik, dan perawatan gigi.

Gen ini berada pada kromosom 5 yang memengaruhi perkembangan pada area wajah ketika bayi berada dalam kandungan. Pada sindrom Treacher Collins, gen ini mengalami perubahan secara tiba-tiba tanpa diketahui penyebabnya.

Penyakit ini dapat dideteksi dengan melakukan USG pada trimester kedua. Selain itu, pengidap sindrom ini juga dapat dideteksi setelah kelahiran dengan beberapa gejala, seperti:

• Wajah datar, cekung, atau terlihat sedih.
• Tulang pipi yang terlalu kecil.
• Mata yang miring ke bawah.
• Jaringan kelopak mata menghilang.
• Terdapat celah atau lubang pada langit-langit mulut.
• Napas yang terlihat kurang normal.
• Bentuk telinga yang abnormal.
• Pertumbuhan kulit di depan telinga

Selain melakukan tindakan operasi atau bedah, pengidap ini membutuhkan perawatan lanjutan, seperti menggunakan alat bantu dengar, terapi bicara, hingga konseling genetik untuk keluarga secara menyeluruh.

Jika tidak diatasi dan dirawat dengan baik, pengidap sindrom ini dapat menyebabkan berbagai komplikasi yang menurunkan kualitas hidup, seperti gangguan mengunyah, gangguan bernapas, gangguan berbicara dan belajar, mata kering dan iritasi, serta gangguan psikologis.

Editor : Mahfud